Síndrome de Tourette: comprender, incluir y acompañar
A lo largo de mi carrera como maestra de educación especial, he tenido varios alumnos con Síndrome de Tourette. Todos ellos tienen algo en común: son niños y niñas brillantes, sensibles, con muchas ganas de aprender y de formar parte del grupo. Pero también tienen en común que, cuando su entorno no los entiende, sufren. Sufren cuando se les corrige por algo que no pueden controlar, cuando se ríen de ellos por un tic o cuando se les margina por no encajar en lo que se espera. Y ese sufrimiento no lo causa el Tourette, lo causa la falta de comprensión y de inclusión.
Este post nace del deseo de dar voz a esos niños y niñas, de ofrecer herramientas a las familias y al profesorado, y de contribuir a crear entornos escolares y sociales donde todos puedan ser ellos mismos sin miedo. Hablaremos de qué es el Síndrome de Tourette, cómo se detecta, qué implicaciones tiene, y cómo podemos acompañar de forma empática y efectiva desde casa y desde la escuela.
¿Qué es el Síndrome de Tourette?
El Síndrome de Tourette (ST) es un trastorno neurológico del neurodesarrollo que se manifiesta principalmente a través de tics motores y vocales involuntarios. Estos tics son movimientos o sonidos repentinos, breves y repetitivos que el niño o niña no puede controlar, aunque en ocasiones pueda intentar suprimirlos durante un corto periodo de tiempo.
Los tics pueden ser:
- Simples: como parpadear, mover los hombros, carraspear, gruñir, olfatear...
- Complejos: secuencias de movimientos más elaboradas o frases enteras repetidas.
Contrario a la creencia popular, no todos los casos incluyen coprolalia (decir palabrotas involuntariamente), que solo aparece en un pequeño porcentaje (alrededor del 10%).
¿Cuál es la causa?
La causa exacta aún no está completamente clara, pero los estudios científicos indican que existe una base genética y neurobiológica. Se ha observado disfunción en ciertos circuitos cerebrales, especialmente en los ganglios basales y los sistemas dopaminérgicos, que regulan los movimientos.
Además, muchos niños con Tourette tienen antecedentes familiares de tics, trastorno obsesivo-compulsivo (TOC) o trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), lo cual refuerza la idea de que hay una importante carga hereditaria.
¿A qué edad suele aparecer?
El ST suele comenzar entre los 5 y los 7 años, siendo más evidente entre los 8 y los 12 años. En muchos casos los primeros tics pasan desapercibidos o se atribuyen a manías o costumbres. La mayoría de los casos se diagnostican en la infancia y, en algunos, los síntomas disminuyen o desaparecen con la edad adulta, aunque no siempre es así.
¿Cómo se diagnostica?
El diagnóstico es clínico, lo realiza generalmente un neuropediatra o psiquiatra infantil, basándose en la observación y el historial del niño.
Criterios diagnósticos principales (según el DSM-5):
- Presencia de múltiples tics motores y al menos un tic vocal, no necesariamente al mismo tiempo.
- Duración superior a un año.
- Aparición antes de los 18 años.
- No atribuible a otra causa médica o consumo de sustancias.
No existe una prueba médica específica, pero se pueden utilizar escalas de observación como la YGTSS (Yale Global Tic Severity Scale) para valorar la frecuencia, intensidad y grado de interferencia de los tics en la vida del niño.
¿Cómo saber si un niño o niña puede tener Tourette?
Signos de sospecha:
- Movimientos repetitivos (sacudir la cabeza, pestañear rápidamente, tocar cosas).
- Sonidos o palabras repetidas sin motivo (gruñidos, silbidos, carraspeo).
- Incremento de los tics en momentos de estrés, ansiedad o emoción intensa.
- Intentos visibles de ocultar o reprimir los tics, lo cual suele generar frustración o ansiedad.
- Cambios frecuentes en los tipos de tics (algunos desaparecen y surgen otros).
Los docentes y las familias tienen un papel fundamental en la detección temprana, a través de la observación directa y el registro de los tics en diferentes contextos.
¿Cuál es la incidencia?
Se estima que el Síndrome de Tourette afecta a entre el 0,3% y el 1% de los niños y adolescentes. Es tres veces más común en niños que en niñas. Aunque muchos casos no se diagnostican, bien por desconocimiento o por una presentación leve, está lejos de ser una condición rara.
¿Cómo afecta en la escuela?
Aunque el ST no afecta directamente la capacidad intelectual, puede interferir significativamente en el aprendizaje y en la participación social. Algunos desafíos frecuentes en el aula son:
- Dificultad para concentrarse si los tics son frecuentes o disruptivos.
- Problemas para escribir si los tics afectan las manos o los brazos.
- Vergüenza o retraimiento social por el miedo a ser observado o juzgado.
- Burlas o aislamiento por parte de los compañeros.
Además, muchos niños con Tourette presentan trastornos asociados, como TDAH, TOC o ansiedad, lo cual puede complicar aún más su adaptación escolar.
¿Cómo se puede apoyar desde la escuela?
- Visibilizar el trastorno con naturalidad, explicarlo al grupo-clase si la familia lo autoriza.
- Evitar llamar la atención sobre los tics: si es necesario intervenir, hacerlo en privado.
- Ofrecer descansos o estrategias sensoriales si los tics interfieren con la tarea.
- Adaptar tareas que impliquen escritura extensa o lectura en voz alta.
- Fomentar un clima de respeto y empatía, trabajando la inclusión como valor.
- Coordinarse con la familia y los especialistas externos para dar una respuesta coherente.
¿Y desde casa?
- Aceptar y normalizar los tics, sin reñir ni intentar corregirlos.
- Reducir el estrés y crear espacios seguros donde el niño se sienta comprendido.
- Favorecer rutinas, descanso y autocuidado.
- Informar al entorno cercano (familia extensa, amistades, entrenadores...).
- Buscar apoyo psicológico si hay ansiedad, problemas emocionales o comorbilidades.
¿Cómo acompañar emocionalmente?
Los niños con Tourette pueden experimentar emociones muy intensas: vergüenza, frustración, ansiedad... Es fundamental:
- Hablar abiertamente del Tourette sin dramatismos.
- Acompañar las emociones con empatía, sin restar importancia ni exagerar.
- Fomentar la autoestima, reforzar sus talentos e intereses.
- Evitar situaciones que les hagan sentir observados o juzgados.
- Crear redes de apoyo (grupos de iguales, asociaciones, etc.).
¿Se puede confundir con TDAH?
Sí, y de hecho, entre un 50 y un 60% de los niños con Tourette también presentan TDAH. Ambos trastornos pueden coincidir, pero no son lo mismo. El TDAH se caracteriza por déficit de atención, impulsividad y/o hiperactividad, mientras que el Tourette se manifiesta por tics involuntarios.
La coexistencia de ambos puede hacer más complejo el diagnóstico y la intervención, por lo que es fundamental una valoración integral y especializada.
¿Es un trastorno emocional?
Este es uno de los grandes mitos. El Síndrome de Tourette no es un trastorno emocional. Es una condición neurológica con base biológica clara. Sin embargo, las emociones influyen en la intensidad de los tics: el estrés, el cansancio o la ansiedad pueden aumentarlos, pero no los causan.
Creer que es “psicológico” o que se puede controlar con fuerza de voluntad no solo es erróneo, sino que genera culpabilidad y malestar en el niño o niña.
Estudios y referencias
- American Psychiatric Association. DSM-5. Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales.
- Tourette Association of America. www.tourette.org
- García-Delgar, B. et al. (2020). Prevalencia y características clínicas del síndrome de Tourette en niños escolarizados.
- Fundación NeNe – Trastornos Neurológicos en la Infancia.
- E. Verdellen, M. Keijsers & D. Cath (2006). Behavioral Treatment of Tics: Habit Reversal and Exposure with Response Prevention.
En resumen...
El Síndrome de Tourette no es un obstáculo para aprender, convivir o disfrutar. El verdadero obstáculo es la falta de comprensión. Como docentes, familias y sociedad, tenemos la oportunidad (y la responsabilidad) de conocer, respetar y acompañar. Porque la inclusión no es solo un derecho: es una actitud.
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